Kasım 2014'te dünyaya gelen Ece Boyacıoğlu yaşıtlarına göre daha geç yürüyünce ailesi onu doktora götürdü. Ece’yi 6 çocuk doktoru muayene etti ve aileye endişelenmemeleri gerektiğini söyledi.
Kalp ve Damar Cerrahisi Uzmanı baba Kamil Boyacıoğlu ile akademisyen anne Nur Boyacıoğlu, Nörolog bir arkadaşlarının tavsiyesi üzerine Ece'ye test yaptırdı ve kızlarının SMA hastası olduğunu öğrendi. Yaklaşık bir yıl önce SMA teşhisi konulan Ece, güçlükle yürüyor.
Yürümeye başladığı ilk zamanlarda 100-150 adım atabilen Ece, şimdilerde bir ya da iki adım atabiliyor. Ara sıra attığı birkaç adım ailesini sevindiriyor.
ABD'de yakın zamanda geliştirilen bir ilaç SMA hastalarının umudu oldu. Ece bu tedaviye hemen başlayabilirse yaşıtları gibi yürüyebilecek.İlacın satışı henüz Türkiye'de yapılmıyor. Bir kutusu 140 bin 265 dolar olan ilaca ulaşmak oldukça güç. Tedavi için ilk etapta 4 kutu ilaç gerekiyor. 4 kutu ilacın maliyeti 2 milyon TL'yi buluyor.
Geç kalındığında ilacın faydası yok
Baba Kamil Boyacıoğlu, kullanılmayan her organın zamanla işlevini yitirdiğinin altını çiziyor ve ekliyor; “Kaslar öldükten sonra tekrar geri dönüş olmuyor. O vakitten sonra bu ilacı vermenin bir anlamı yok. Ece, eğer tedavi edilmezse tekerlekli sandalyede yaşamını sürdürecek. Çok ağır hastalar hayatlarını dahi kaybediyor.” dedi.
Kampanya başlatan Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, www.eceyeumutol.org adresli bir web sitesi kurdu.
6.5ºC
Ankara
