Galler Hawarden'de yaşayan 17 yaşındaki Phoebe Bruce isimli kız Ehlers-Danlos sendromu yaşıyor. Çok zayıf olan kollajenler nedeniyle kol ve bacakları yuvasında durmuyor. Genç kız her gün en az bir kere kol ve bacaklarının yuvasından çıkması acısını çekiyor.
Bruce, "Çoğu zaman bacaklarımı yuvasına ben sokuyorum. Ama kollarım çıktığı zaman bir şey yapamıyorum" dedi. Devamlı tetikte olan kız, sık sık hastaneye taşınmak zorunda kalıyor.
Bu genetik bozukluğu doğumundan itibaren yaşayan Bruce, okula da tekerlekli sandalyeyle gidiyor. Bir kere alışveriş merkezine gittiğini ve orada omuzunun çıktığını, hemen ambulans çağrılarak hastaneye kaldırıldığını anlatan Bruce, hastane personelinin artık kendisini tanıdığını ifade etti.
Bazılarında hafif bazılarında da hayatı tehlikeye sokacak derecede ağır seyreden bu hastalığın tedavisi yok. Hastalık 5.000'de bir kişide görülüyor.
18.8ºC
Ankara
