Diyarbakır'da 32 yaşındaki rehber öğretmen Ümit Açmaz, lise öğrencisi kardeşiyle dünyada çok nadir görülen Mitokondriyal Nörogastrointestinal Ensefalomiyelopati (MNGIE) hastalığı nedeniyle günden güne eriyor. Bir kardeşini de aynı hastalık nedeniyle kaybeden ve 27 kilograma kadar düşen Açmaz, kök hücre tedavisiyle sağlığına ve öğrencilerine kavuşacağı günün hayalini kuruyor. Açmaz, dünyada sadece 200 kişide bir görülen ve günden güne erimesine neden olan MNGIE hastalığıyla 17 yaşından bu yana mücadele ediyor.
Genetik olan ve dünyada tedavisi kesin bilinmeyen hastalık nedeniyle 27 kilograma kadar düşen Açmaz, evde anne, baba ve kardeşlerinin yardımıyla yaşamını sürdürüyor. Hastalığı nedeniyle mesleğini yapamaz hale gelen Açmaz, kök hücre tedavisiyle sağlığına kavuşup öğretmen olan babası gibi öğrencilerine kavuşacağı günün özlemiyle yaşıyor.
TIP LİTERATÜRÜNDE PEK BİLİNMİYOR
Önce diyaliz önerildiğini, ancak bir faydasını görmediğini ifade eden Açmaz, şöyle konuştu: "Sonra kök hücre tedavisi önerdiler. Bu nadir görülen bir hastalık. Tıp literatüründe pek bilinmiyor. Bu nedenle tedavisi de tam olarak bilinmiyor. Dünyada kök hücre tedavisiyle hastalığın iyileşebileceği düşünülüyor. 3 yıllık öğretmenim. Sürekli rapor almak zorundayım. Sağlığıma kavuşup okula gitmek istiyorum. Şimdi anne ve babama muhtacım. 27 kilograma kadar düştüm. Kendi öz bakım becerilerimi yapamıyorum. Yemek yemek, su içmek için bile bazen anne, baba ve kardeşlerime muhtaç olduğum dönemler oluyor. En azından kendi işlerimi yapabilecek duruma gelmek, rahat dışarıya çıkabilmek istiyorum. Maddi ve manevi olarak çok zorlanıyoruz. Annem Emes hastası. Kardeşim de benim hastalığımın belirtileri var."
"ÇOCUKLARIM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR"
Baba Mustafa Açmaz, 6 çocuğundan en büyüğünü 1997 yılında MNGIE hastalığından dolayı kaybettiklerini iki oğlunun rahatsızlığına ise geçen yıla kadar tam teşhis konulamadığını kaydetti. Tedavi için maddi gücü olmadığını ve çaresizce beklediklerini belirten Baba Açmaz, "Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığından yardım talep ediyorum. İki oğlum da bu amansız hastalıkla mücadele ediyor. Ben okula giderken öğretmen oğlumun üzüldüğünü görüyorum. Bir çocuğumu kaybettim, diğer 2 çocuğumu da kaybetmek istemiyorum. En büyük dileğimiz oğlumun iyileşip okula gitmesi ve öğrencilerine kavuşmasıdır.
ANNEDE DE AYNI HASTALIK ÇIKTI
Anne Remziye Açmaz ise çocuklarının durumunun günden güne kötüleştiğini, çocuklarına çare bulamadıklarını belirtti. Açmaz, "Yapılan kontrollerde bende de aynı hastalık çıktı. Ben de kilo alamıyorum ve zayıflıyorum. Kök hücre tedavisi önerdiler" ifadelerini kullandı.
DÜNYADA VAKA SAYISI 200
Uzmanlar, MNGIE hastalığının dünyada çok nadir görüldüğünü, dünyada bildirilen vaka sayısının sadece 200 olduğunu belirtti. Hastalığın dünyada bilinen bir tedavisinin bulunmadığını ifade eden uzmanlar, "Kök hücreden fayda görüleceği düşünülüyor. Ancak kesin birşey yok. İlerleyen ve ölümcül seyreden bir hastalık. Genetik ve belirtileri sonradan ortaya çıkıyor" şeklinde konuştular.
