Epidermolyssis Bullosa hastalığı hayatlarını kararttı

Ağrı'da, nadir rastlanan bir deri hastalığı olan "Epidermolyssis Bullosa" ile dünyaya gelen Şevval ve Cemal Akkuş kardeşler, derilerinin kemik büyüme hızına yetişememesi sonucu el ve ayak parmaklarının birbirine yapıştığı ve vücutlarının yaralarla kaplandığı hastalıkla mücadele veriyor.

Murat Mahallesi'nde yaşayan Suna (25) ve Çetin Akkuş (34) çiftinin 8 yaşındaki kızı Şevval ve 3 yaşındaki oğlu Cemal, "Epidermolyssis Bullosa" hastalığı ile dünyaya geldi.

Çocuklarının sürekli bakıma ihtiyaç duyması nedeniyle düzenli bir işte çalışamayan baba Çetin Akkuş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, çocuklarının el ve ayak parmaklarının yapıştığını, vücutlarının yanı sıra dillerinin gelişmediği ve gırtlaklarına kadar inen yaralar nedeniyle konuşamadıklarını söyledi.

Şevval ve Cemal'in durumu nedeniyle düzenli olarak çalışamadığını, zaman zaman çobanlık ve köyde kısa süreli başka iş olduğunda onları yapabildiğini, bunun yanında devletin sağladığı maddi yardımla geçinmeye çalıştıklarını anlatan Akkuş, çocuklarının bakımında ve tedavisinde yetersiz kalmaktan yakındı.

Akkuş, çocuklarının sürekli tedavi görmeleri ve cildin nemlenmesini sağlayarak yara oluşumunu önleyen ve açılan yaraların iyileşmesine yardımcı olan bir ilaçla pansumanlarının yapılması gerektiğini belirtti.

Düzenli olarak kullanmaları gereken 4 ilaçtan 2'sinin sigorta kapsamında karşılandığını, bu nedenle zorlandığını ifade eden Akkuş, "Sürekli tedavileri için Erzurum'a gidip geliyordum ama maddi durumum elverişli olmadığı için artık çocukları tedaviye götüremiyorum" dedi.

Evde eğitim görecek

Kızının yaşıtları gibi okula gitmek istediğini, hastalığı nedeniyle bu mümkün olmasa da devletin kendilerine "evde eğitim" imkanı sunmasıyla mutlu olduklarını ifade eden baba Akkuş, şunları söyledi:

"Şevval 8 yaşında, yaşıtlarının hepsi okula gidiyor. Şevval de okula gitmek istiyor ama okula gönderemiyorum. Okula gittiği zaman arkadaşlarına bakıyor, üzülüyor ve ağlıyor. öğretmenleri aradım sağolsunlar yardım edecekler bize, eve gelip ders verecekler. Devlet bize bu imkanı da veriyor, Allah razı olsun devletten."  

Anne Suna Akkuş da "Çok zor durumdayız. İlaç konusunda çok sıkıntı yaşıyoruz. İlaçları olduğu zaman sürekli pansuman yapıyorum ama ilaç olmadığında bunu yapamıyorum ya da az olduğunda günde bir veya iki günde bir pansuman yapmak zorunda kalıyorum" dedi.

AA